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Kaz

はじめまして、Kaz です、どうぞよろしく。
前から、インターネットを触れる環境だったのですが、このようなHPの存在を知らなかっ
たこと、ここ数年は手術に結婚とむちゃくちゃあわただしかったことがあって、アクセス
していませんでした…反省。
というわけで、ちょっと調べたら、素敵なHPがあったので、ここに自己紹介をポストいた
します。

現住所:California, USA
性別  :男性
年齢  :36歳
発病時期:昭和60年5月頃かな。もう16年くらいになりますか。
家族構成:妻に、平成11年7月に生まれた息子。でも現在は単身赴任。
	クローンのタイプ:大腸型。何回か入退院しましたが、結局、平成9年8月に手術。
	手術したくないって4月から断りつづけたんだけど、とうとう直らなかった。
	でも手術後は経過は順調で、アメリカまで来ることが出来ました。
食事  :現在は、Sav-on の栄養剤(350kcal/can)を1日に2本くらいと普通の食事。
        この栄養剤はたぶんエンシュアリキッドと同様のものだと思う。
薬    :ペンタサ2錠×4回。おしりに塗る軟膏を日に1〜2回。

とこんなかんじです。
他の人に比べるとだいぶ軽いのがわかります。
こんなんでいいのかなとも思いますが、症状が軽いとすぐ誘惑に負けてしまいます。
住んでいるのは南カリフォルニアで、アナハイムのディズニーランドの近くです。
コミュニケーションは大変ですが、逆に仕事のストレスはそれほどでもなく、どっちがい
いかは良くわかりません。
気候はこちらの方がすごしやすいです。
気が向いたらお返事ください。
あと、私のHPもよろしく。
http://www.musesworld.co.jp/free/keyhole
 
 
みなさん、はじめまして。
32歳、やっと人並みな生活が出来るようになった男です。

23歳で痔ろうから始まった病歴が、暗黒の20代を
演出してくれました。
まあ苦労話はやめておきましょう。
皆さんはわかってくれるでしょうから・・・。

このままじゃマズイ、入退院繰り返していたら
普通の生活ができない、そんなのはいやだ!
金で苦労したくない、結婚もしたい!・・などなど
確固たる動機のもとに、じゃあどうすればいいのかということを
真剣に考え実践した結果、うそみたいによくなってしまった私です。

60キロの体重が83キロに増え、医者には「100人の患者がいても
そんなによくなるのも珍しい」と言って私のデータや健康法を参考に
してくれています。

クローン病患者は、前向きな人と後ろ向きな人にわかれますよね。
この事についてはまあ個人の自由ですからいいんですけど、
何とかしてよくなりたい、いい情報がほしい、という積極的な方に
私が心がけていること、やってきたことをお応えしようと思います。

興味ある方はメールでどうぞ。
本気でよくなりたいみなさんに限ります。
私も皆さんの工夫に興味がありますのでよろしくお願いします。

地獄を見てきたけど何とかなるもんですわ。
みなさん、がんばりましょう!
どーもはじめまして!
昨年十月にクローンの診断を受けたばかりのNOBIといいます。
まだ病気のことなどあまりくわしくありません。
発症年齢が若いそうですが、私は24歳(厄年)で発病しました。
同年代の人の日頃の苦労なんかを
話せたらとてもうれしいです。

皆さんもそうだと思うのですが、家にいる時間が
とても増えたのでメールをもらえると
とてもうれしいです。
みなさんよろしく!
皆さん、はじめまして!
クローン病暦22年目に入りました。
46歳、男、自営業、のヤッホーといいます。宜しくお願いします。
最初は小腸に潰瘍が出来て、2m小腸を切除しましたが、サラゾピリン
を飲まなかったために再発して、今度は大腸にも潰瘍が出来てしまいました。
又手術か!と覚悟したところ、今度はエレンタールを使った経腸栄養療法が出来たということで、
49日間の絶食で緩解に持ち込めました。
それからは、サラゾピリンを一日8錠欠かさずにのんで15年間緩解を維持してきましたが、
ペンタサ6錠に変更してから体調が崩れてしまい平成9年からは、毎年入院を繰り返しています。
今年の2月に退院してからは、食事を一日1食にしてエレンタールを6袋、
ペンタサ12錠、その他胃腸薬をのんでいましたが、退院から2ヶ月で下痢が始まって、
現在は絶食で、エレンタール7袋、ペンタサ12錠、プレドニン20mg、飲んでます。
プレドニンは少しずつ減量していく予定ですが、切ってしまうとまた再発するような気がします。
どんどん食べられなくなっていくのでとても不安です。
同じような症状の方はおられるでしょうか?食べるのが怖くなってきました。
薬の使い方が私に合っていないのでしょうか?
同じような悩みを持った方がおられましたらアドバイスをお願いします。
はじめまして。
もうひとつの掲示板と順序が逆になってしまいました。
クローン暦は20年近くになるのですが、幸いまだ腸の切除手術は
経験していません。
狭窄部が数箇所あり内容物が通る時、ポコポコと音がしてます。
低脂肪,低残渣でも食べ過ぎると,腹痛が決まって起こります。
最近では自分用の食事と家族(だんなだけですけど。)を作るのにも
すっかり疲れちゃってます。
薬はペンタサ、プレドニン、フェログラデュメット(鉄剤)を飲んで
います。あとエンシュアも。
現在,栄養状態が低く、なかなか改善しないので、今後の予定として、
入院して、まずIVHでT−p値を上げてから,検査して、狭窄部を
バルーンで拡張等々・・・そうしているうちに34歳の誕生日を
迎えるのもこれまた,ぶるーな気分でございます。
とにかく、せっかく見つけたこのホームページで前向きに色々勉強したいと思っています。
先月7月19日(水)に入院して、先週8月23日(水)に退院しました。クローン病と診断されエレンタールのゼリーで1日2400カロリー取っています。(2000年)
それとペンタサ6錠飲んでます。主治医からインターネットでクローン病患者のページがたくさんあると聞いたので、ぶらぶらしてたらたどり着きました。
ちなみに私は昭和53年5月1日(22歳)男です。何かと相談にのってもらう事があるかと思いますが、これからよろしくお願いします
はじめまして、こんにちは。私は中2の時からクローン病とお付き合いして、ただいま高校1年です。
でも留年しているので、本当だったら高2です。
まわりにクローンの同年代の友達は少ないので友達になってくれる人を募集しています。
病気のことだけでなくいろいろなお話をしたいです。よろしくお願いします。
はじめまして、現在大学4年生、そろそろ卒業論文が始まりそうな予感がする今日この頃です。
クローン病は今年になって診断されたのでまだ半年くらいしか経っていません。
つい最近までエレンタール(ほぼ)100%で生活していて(一日8袋2400カロリー)
初めは空腹との戦いでした。
これから長いつきあいになるようなので、前向きにがんばりたいと思います。
クローン歴、3年目になるろんです。
同じ悩みや、体調の事など、腹を割って話ができる友達を
作りたいです。先日、入院している間に仕事を解雇されてしまいました。
病気の事を知っていて採用されたのに、病気の事を理由に
解雇されちゃいました。悔しいけど、また、次の所をさがします。
こんな私でもよければ、メールください!
アドレス:romi@f5.dion.ne.jp です!!よろしく。
  こんにちは、始めて投稿します。私は炎症性腸疾患暦24年の
男性です。ほんと最近潰瘍性大腸炎とか、クローン病の患者さんが
急に増えてきたようです。私の場合重いクローン病で1年に何ヶ月
も入院しています。
 ベテラン患者として、若い難病患者様にも読んでもらえるような
HPを開設しています。ぜひそちらにも訪問してください。

http://www.geocities.co.jp/Bookennd-Kenji/2574