北海道・東北地方

         

 

やっと退院できたTRINITYです。

現在は北海道に住んでます、生まれは九州です。
年齢は30歳、男です。
看護婦の奥さんがいます。
クローン暦は8年、手術経験は1回ですが、今回の入院で
手術の可能性が大??
でもそれも危惧に終わりました。(今回は)

障害者手帳4級。障害基礎年金、申請中で受給されると思う?
無事に?傷害基礎年金2級をもらえることになりました。
喜んで良いのかどうか。。。

趣味は坂本龍一に影響され、シンセサイザーを12年やってます。
現在は無職ですが、自衛隊に6年いました。
自衛隊のときに発病し、しかたなく退職しました。
そのあと、5年ほど仕事を転々としましたが、1年ほど前から
仕事はしてません。
そのため、奥さんの扶養にはいり、奥さんが世帯主です。

何から書けばいいのやら・・・・・・
HN・・・・・LIFE
本名・・・・・竹内生命(イノチだからLIFE)
年齢・・・・・1974/12/18生 24歳 独身!
生息地・・・・北海道東部(美幌町)
病歴・・・・・19歳で発病だから、5年半ぐらい

元々胃腸が弱かった。専門学生の時に夜中までバイトしてたから
疲れたのかと思い病院へ。そこがやぶ医者で病状悪化。違う病院
で見てもらったら「なんでここまでほっといたんだ!」って怒ら
れて、その日に入院。手術歴は無し(痔瘻は手術しました)、薬
はサラゾピリンを1日に8錠と貧血の薬1錠。かれこれ3年半入
院なし。

趣味・・・・・B'zきちがい、スニーカー・時計・ガシャポン収集家
       弓道・MACいじり・車・その他多趣味(自爆)
入院中にB'zのライブに行った経歴の持ち主。退院近かったんだけど
ね。(^^;)それぐらいB'z好き。宝物はB'zの松本さんに貰った
サイン〜!!i-modeのアドレスなんてbz_tak_178だし・・・。

その他・・・・今後ともよろしくお願いします。m(__)m

こんな感じでいいでしょうかね?(^^;)

 

G.Maddux

はじめましてHN G.Madduxといいます (マダックスと読んでください) 
北海道函館市在住. 年齢 31歳です.
本当は31番目にはいりたかったのですが タイミングが早すぎたようですね.
普段は獣医師みたいなことをやってます (検査の仕事ばかりなのです)
病歴は昨年の1月に手術.夏の検診でクローン病と診断されました.
現在はペンタサ4錠×3とエレンタールで過ごしています.
栄養の吸収がいいせいか,かなり太ってきました.
飄々と過ごす毎日です.
名前:亜実←本名です。
誕生日:1977年1月5日(イチゴの日♪) もうすぐ23歳
住んでる所:北海道釧路市
クローン病歴:はっきり認定されてからは、1年ちょっと。

高校1年生のときから、ベーチェット病疑い&原因不明の病気ということで、
病院にかかってはいたのですが、毎月採血して、薬を貰うぐらいで、
たいしたことなかったので、何も気にしていませんでした。
でも、函館の看護学校に通っていた21歳の夏、3年生で、
実習等が忙しく、案の定体調も崩し、40℃前後の発熱・何ヶ月も続く下痢・
体重減少・腹痛・倦怠感etcと、症状がオンパレードで出て、
クローン病に認定されました。
ちょうど、その頃、日ごろの悪い行いがたたり、看護学校も
留年決定になってしまったので、これ以上続けていくのは辛くて、
やめてしまいました。
その後、体調を落ち着かせる為に、1ヶ月入院(IVH3週間、絶食2週間)
して、実家に帰ってきて、普通に事務として働いています。
今は、エレン4袋+800Kcalの食事と、薬で落ち着いています。
はじめまして。新人で〜〜す。 
出身地:福島県福島市 Birthday:10月14日
(くまのプーさんと一緒らしい)
SEX:Female 年数:いま22才。
発病したのは13才。クローン歴9年。
中学校の数学の時間、おなか痛くてトイレいったら、
下血 して、歩けなくなり、そのまま2ヶ月間入院した。
以後一年に一回程度、再発しちゃ〜直し〜の、を繰り返し、 
現在、一年間くらい落ち着いた状況保ってます。
特定疾患受給者証ももってます。
治療:サラゾピリン×2&ビオフェルミン  朝昼晩 ザンタック 
夜のみ一回 プレドニン 月、水、金、日 朝一回のむ。 
通院月一回で、血液検査&診察。ここ最近病状安定してる。 
再発しなくていい感じになってる。薬減らしはじめてるし。
食事は、まったく普通。自分なりに危険!と思う食べ物は 
ひかえる程度。(エレンは、すごい味だよね。)
仕事:食品製造、販売会社の営業事務で、三年目。 
その他:仙台の彼氏と(宮城〜福島。近いか?)遠恋中。 
交際歴一年だけどまだまだLoveLove なのさ。 
最近クローン病について話せる人に飢えていて、
(身近に 見つけにくかったから) このHP見つけて、
うっきーはうれしいです。
ありがとおっちゃん。
 求むクローン病Friend。 ではまた。
はじめまして、まっさーといいます。
 住所:岩手県 性別:男 年齢:29 家族:嫁さん、子供2人 
発病時期:たしか21のころだったかな 
田舎に住んでいるんで同じクローン病な人たちと話をすることもなく
現在に至ってしまいました。
っと前置きはいいとして、 発病したころは関東の方に出張していて、
ストレスのあまり? 下痢と腹痛、
お尻まで痛くなって出張先の病院へ行ったら、
痔 ろうと診断されて、手術するかしないかと悩んでいるうちに
今度は高熱にたたられて、田舎にもどって入院。
入院してクローンと診断されるまで2ヶ月かかって、
その間に 痔ろうの手術を2回やりました。
4,5年は入退院を繰り返しましたが、最近は落ち着いてる感じです。
現在食事はエンシュア1日4本と食事をほどほどに、
そして薬 はペンタサ2x4回、プレドニン5mm、
お腹痛いときチアトン 飲んでます。
仕事はネットワークの管理やってます。
こうゆうHP大歓迎!!いろんな人と話ができればいいですね。
気が向いたらメールください。
はじめまして。
パソコン超初心者、クローンベテランのさいみいです。
住所:福島県福島市
年齢:26
性別:男

12歳で発病して、2年間我慢して、ついにダウンしました。
今思えばがまんしなきゃよかったです。

好きな物は競馬、ゲーム、音楽鑑賞、etc
嫌いな物はうどん(何故か食べれません)

こんな僕ですが、よろしくお願いします。
これ書くのに、メチャメチャ時間かかりました。  
                       以上
久しぶりにおっちゃんの所に寄ったら新しくなっているので
びっくり。
さっそく、書き込みます。
住所 北海道
性別  男
年齢  38
病歴  2年目
僕も、痔瘻から始まりました。
旭川の肛門科の病院に行ったら、「何年かぶりのひどい痔瘻だ」
と言われ、その日早速手術・・終わったら他の患者さんが
「どんなやつだろう」と興味津々で、顔を見に来ていたなぁ
結局2ヶ月半入院してました。
退院後、先生から「1回大腸検査をしなさい」と言われていたんだけど
1年以上ほったらかしにしていて、下痢がひどくなり
我慢できなくなって、検査に向かうと1発でまた入院になってしまった
3ヶ月間・・・
退院して一番先にしたのがパソコンを買うこと
全く何にもわからないので、情報収集をしてあわよくば仲間がいればなぁと
思ったのでした。
今後ともよろしくお願いしますね。

ごろさん

どーも、はじめまして。ごろさんです。
99年の7月から入院しています。
クローン病暦は、高校の時なのでそろそろ7年かな。
今、使用している薬は、プレドニン10mm、ペンタサ、
あと、漢方でさいれいとうってやつです。
先生に、外科に行ったら、腸全部なくなるから内科的処置な。
と言われちょっと、ショック。すこし、ブルーになっとります。
モバイルなんで、たまにしか来れないと思いますが、
みなさま、よろしくっす。
はじめまして、自己紹介します。 
仙台在住のHIROです。 
29歳のときにへそのあたりにかなりの痛みを感じ
病院で大腸検査を受け大腸に潰瘍が見つかりました。
はじめは、潰瘍性大腸炎かクローン病のどちらかだと医者に言われました。
しかし、入院して小腸検査をしたらあちこちに縦走潰瘍が見つかり、
クローン病と診断がつきました。  
そのときの入院でエレンタールによる絶食治療が始まり、
2ヶ月目でやっと飯が食えるようになったら腸閉塞をおこし、
大学病院に転院して手術になりました。
小腸に11箇所の狭窄があり、全部広げたそうです。  
それから8年経ち計4回の手術をしました。
現在、残存小腸は約2m70cmです。
もう手術はカンベンですね。 
みなさん宜しく御願いします。  
はじめまして、自己紹介します。
北海道在住のひろきと申します。
32歳、男、クローン歴12年です。
趣味は車、音楽鑑賞。

19歳の時、下痢、腹痛、体重減少の症状で病院へ。
貧血だと言われ、貧血の治療をするも回復せず。
そのうち痔瘻になり肛門科へ行くと、クローンの可能性が
あると言うことで現在も通ってる旭川厚生病院にまわされました。
最初軽かったのが災いし無茶をしたため、4年後に急激に悪化。
それ以後エレンタール(6袋)のみの生活になり現在に至る。
手術歴はなし。そんなところです。よろしくお願いします。

ふさひで

はじめまして。
インターネット初心者です。
遊んでたらこんなところについたのでカキコします。 
現在地 札幌(北海道) 歳は 20 職業 大学生もどき(休学中) 
クローン暦 まだ半年たってない 
今年の6月に腹痛が起き高熱のため(腹痛だけは何回か合ったんだよな〜 )
に近くの病院に行ったところ盲腸かもしれないからと総合病院を 
紹介されました。
そこの外科で盲腸だからすぐ手術しましょうって言わ れちゃいました。
で、おなかを切ってみたら盲腸は異状なしで小腸が 1メートルほど
炎症して腹膜炎を起こしてた、というわけです。
術後、 クローンの可能性があるから、と内科に回されて
検査している途中で腸閉塞を起こして再手術。
また腹を開けたら癒着。
小腸を1メートル ほど切って病理検査でクローン病と判明しました。
でまた内科で治療 して10月22日に退院。 
現在は1日にペンタサ(メサラジン)4錠X3とエレ7袋です。 
今のところは退院して間もないので特に異状はありませんがこれからの 
ことなどいろいろわからないことがたくさんあるので皆さん教えてください。
よろしくお願いします。
出身 : 秋田
とし : 26才
趣味 : 音楽(ギターを少々、R&R好き) 
     車(VW−type3という変わった車に乗ってます) 
     ペット(セキセイインコ)
     それと釣り(かなりはまっている)
病歴 : 15才のときから
現況 : 22才くらいまでは、プレドニンのみで普通の生活でした。
     アルコールなどもけっこう飲んだりしていました。
     それから病状が悪化して、今は障害4級の身です。現在の治
     療はエレンタール5個にエンシュア1本に食事です。
     いろいろありましたが去年から仕事もしていますし、アルコ
     ールも復活しました。
     趣味が結構多いので、それなりに楽しい毎日を送っています。
     趣味の合う人からのメールを待ってます。

     アドレス:kurakura@cna.ne.jp 

 

ちゃわんむし

仙台に住むクローン歴7年、34歳独身男です。
現在、お尻にシートン、ネラトン入れられて、まぁ、痛いです。
でもお酒はガンガン飲みます。
お陰で忘年会、新年会の疲れで、いま調子崩して、
自力絶食しようかななんて考えています。
クローンは体力がないので、人並みに遊ぶことは慎んだ方が
いいのかもしれませんね。
と、遊んでしまった後にいつも後悔するんですけどね。
なんか調子崩してへたばっていると
「いのちのともし火」という言葉を実感できますね。
HIROさんも御身ご自愛ください。
例の秘密の会合でお会いしましょう。
初めまして、おいらは北海道は札幌在住の30歳の公務員やってます。
このページ偶然見つけて、つい書いてしまいました。
おいらもなにおかくそう、クローン病なのでした。かれこれ9年かな?
いい加減嫌になってきた!現在の状況はまさに末期!!
既に手術4回、入院14回を数えてます。
残り大腸半分に小腸45センチ位。
特定疾患受給者証交付者(重特定疾患へ変更中)
小腸機能障害で1級身体障害者証交付者
エンテードで80ml/hで8時間の経腸
(おいらの場合エレンタールを使うとお尻がもたないのだ!)
+在宅IVHで80ml/hで10時間と、
かわりばんこにやってたら1日じゅうチューブぶらさげてなきゃならんっす!
飲みクスリ関係もいっぱいあって毎日大変です。
みなさん、お暇だったらメールちょうだいね、したっけね。
はじめまして、福島県在住の34歳クローン病3年のkiyoと申します。
「クロンー病に効くと思うんです温泉療法」というHPの管理人を
しております。
入院歴6回(内、手術歴1回、輸血歴2回)です。
いろいろなHPを覗いては、勉強&実践しています。
よろしくおねがいします。

http://www.geocities.co.jp/Beautycare/3856/

ゆうこ

こんにちは。私ではなくて、だんなさんが、クローン病なんですけど、よろしく。
北海道の鹿追町に住んでいて、帯広厚生病院に通院しています。
クローン病歴4年くらいで、最近は、基本的には、あまり良くないみたいですが、よく腹が張ると言ってます。
十勝の方がいたら、情報交換できたら、と思ってます。
はじめまして、クローン病歴二年半のヒデです。
今、漫画喫茶からなんですけど、僕パソコン持ってないんですよ、
だから携帯なんですが、誰か相手してくださいよ。
クローンの情報とか欲しいんですよね。
ちなみに簡単なプロフィールは、名前ヒデ、身長178p、体重61s、18歳(六日後には19歳)、
出身は北見市、今は札幌市、
高校二年生の夏に発病、入院5回、手術1回(痔ろう取りました)ただいま浪人中、
彼女持ち(潰瘍性大腸炎、26歳)、ってなところです。
彼女が潰瘍性大腸炎なのでそっちの情報も欲しいです。
珍しいんでしょうかね?とにかく心やさしい方メール待ってます。

ゆうこ

こんにちは。私ではなくて、だんなさんが、クローン病なんですけど、よろしく。
北海道の鹿追町に住んでいて、帯広厚生病院に通院しています。
クローン病歴4年くらいで、最近は、基本的には、あまり良くないみたいですが、よく腹が張ると言ってます。
十勝の方がいたら、情報交換できたら、と思ってます。
はじめまして、クローン病歴二年半のヒデです。
今、漫画喫茶からなんですけど、僕パソコン持ってないんですよ、
だから携帯なんですが、誰か相手してくださいよ。
クローンの情報とか欲しいんですよね。
ちなみに簡単なプロフィールは、名前ヒデ、身長178p、体重61s、18歳(六日後には19歳)、出身は北見市、今は札幌市、高校二年生の夏に発病、入院5回、手術1回(痔ろう取りました)ただいま浪人中、彼女持ち(潰瘍性大腸炎、26歳)、ってなところです。
彼女が潰瘍性大腸炎なのでそっちの情報も欲しいです。珍しいんでしょうかね?
とにかく心やさしい方メール待ってます。

すーさん

おはつです。
CD暦は11年オペ1回
皆さん病気とは喧嘩する事無く仲良く付き合って行きましょう(^^)
喧嘩して入院に成ると損ですからね。

http://homepage3.nifty.com/toshi-s/index.html

kazubonn

始めまして、34歳です。29歳で発病しました。
そのときに外科的手術をして、入院もなくなんとか過ごしています。
趣味は、ダイビング・スノボーなどです。
これからもよろしくお願いします。
とりあえず自己紹介でした。
はじめまして、ゆーさんです。北海道の滝川市に住んでいます。
先日36歳になりました。残念ながら(?)独身でございます。
発症したのはかれこれ13年前、クローン病での入院は3回、手術は今年の6月が初めてでした。
その前にも他の病気で開腹は経験あり。今は結構元気で体重も増え、やせぎすではなくなりました。
只今、札幌近辺でクローン病専門医を捜さなくては・・・
以前にかかっていたDrが病院を辞めてしまい、調査の結果彼は現在臨床には携わっていないとのこと。
もしいいDrご存じでしたら情報ください!(できればプレドニン否定者がいいです)