近畿地方

 

 

自己紹介

生まれ育ちは神戸で、今は大阪に住んでいます。
会社が大阪なので、地震の時に通勤が出来なくなって(家、家族は無事)
単身大阪に移りました。
その後結婚してしまったので、そのまま大阪に居着いてます。
(結婚は発病前です)

男で、1月17日生まれの29歳です。(1999年時点)

クローン病と診断されたのは1998年3月の事でした。
その前から近所の内科に通ったりしていましたが、分からず、
会社の健康診断で白血球増多により
大病院で精密検査を受けてやっと判明しました。

以後入院は1回、手術はなし、
最初の入院から半年エレンを経口で8袋飲んでいましたが、
現在は低脂肪・低残査食を1食とエレンを経口6袋飲んでます。

薬はペンタサを6錠、あと漢方薬の小健を飲んでいます。

本人は割と静かなタイプのつもりなのですが、
書く物とのギャップが大きいようです。わはははは

趣味は映画、演劇観賞、漫画読み・描きなどで、
自分のホームページでも馬鹿な漫画を描いています。


http://www11.big.or.jp/~denden/index.html

 


はみんぐでっす。 本名は広瀬健二(ひろせけんじ)と申します。
パソコン通信のネームをそのまま使っています。

生まれも育ちも滋賀県で、現在、43歳かな?
昭和31年、1月30日生まれだから、水瓶座ですね。
年齢は43歳であってるよね。

実は私は、潰瘍性大腸炎患者ですが、仲良くしてください。
発病は高校生の頃だったと思うので、(病名確定は20歳の時)
25年くらいこの病気とつきあっていることになります。
その間には何度も何度も入退院を繰り返しました。
外科的な手術はしていませんが、痔の手術は経験ありです。

男性です。 既婚で、妻は5歳年下です。 
病気のことは、結婚の障害にはなりませんでしたが、
サラゾピリンの所為で子供には36歳の時にやっと恵まれました。
愛娘の名前は友梨と書いて「ゆり」と読みます。
今、小学校2年生で、健康です。
滋賀医大の先生から、奇跡に近いことですねと言われました。

現在は緩解を保っています。(約、5年くらいかな)
薬は、サラゾピリンの他に、消化薬など7種類くらい。
滋賀医大の第2内科に、月1回、通院しています。
調子が悪くなると、月2回になります。

対人関係によるストレスに敏感なので、仕事はパソコン関係の
いろいろなことをSOHOでやっています。

はじめまして、あやと言います。
おっちゃんの掲示板は、最近おじゃまするようになったので、
初めてお目にかかる方も多いと思います。よろしくね。

兵庫県在住、24歳、クローン病歴2年4ヶ月です。手術経験ナシ。
入院は、去年と今年の3月の2回それぞれ1ヶ月程で、現在薬は、
プレドニン1錠とペンタサ6錠と胃薬です。(でも、薬は、多分
今月いっぱいで、なくなると思います)。
エレンタール5袋+晩ご飯1食で、過ごしてます。
4人姉弟の長女で、下3人はすべて男のため、性格は、男っぽいと
よく言われます。
中学、高校とバスケットをしてたので、運動神経はあるほうだと、
自分で勝手に思い込んでます。

ポスペやってますんで、よかったらペットでメールください。
待ってまーす。
アドレスは、
  aya-chan@rf6.so-net.ne.jp    です。
あきです。24歳男で今は栄養士になるべく、学生をやってます。
身長175 体重は軽いっす。54ぐらいかな。
京都生まれで京都育ち。現在、学校のそばの嵐山に1人暮し中
です。京都嵯峨野の嵐山です。観光客がすごいですよ。

クローン暦は2年なんですが、その前から症状があったにも
かかわらず、見つけてもらえなかった期間がながいです。
今は落ち着いていて2年間再燃はしてません。
でも、最近大胆になりつつあるので注意しなければ・・
パソコンというかネットは最近はじめたので、分からない事
がいっぱいです。やさしく指導して下さる方もとめています
。(笑)
あまり病気(クローン)はつらいとは思ってなくて個性ぐらい
の捉え方をしてるんですが、まわりがね(笑)。
気を使うみたいですね。本人はお気楽なのに。
みなさんも、そういう経験してるでしょ?
なにはともあれ、クローンとの付き合い方も慣れたので
ボトルエレン片手に元気に過ごしております。
早くもっとフレーバーでないかな-。
みなさん、気軽に仲良くして下さい。あと、さんづけじゃ
無いほうがうれしいです。あき、と呼び捨てでいいっすよ。
ユキダルマです。
昭和39年2月17日生まれの35歳、独り者の男です。
京都 生まれでこの年までずっと京都に住んでいます。
クローンとは16歳の頃(多分)からの付合いです。
既に19年間もこいつと一緒に生きてます。
その間には 小腸切除 2回、痔瘻の手術 2回と 手術経験もそれなり
もっていますし、入院回数にいたっては、数え切れません。
(別に自慢ではありません)
現在はエレンタールを1日8パックと少しの食事で生きてます。
趣味は スキーとジム通いです。スキーは14年ぐらい、ジム通いは8年
ぐらいです。
スキーされる方 いらっしゃったら是非 仲間に入れてください。
こんにちは。1ヶ月前にパソコンを始めて、いろんな
ホームページを検索しているうちにこのページを発見
できてとてもうれしいです。

住所 京都市
年齢 29歳
性別 男
家族構成 独身で独り暮しです

浪人していた19歳のときに発病していたようなのですが、
ずっと風邪だと診断されてて、21歳のときに40度の
高熱が何日も続いて入院することになりそこで初めてクロ
−ンだとわかりました。
その後は、25歳のときに一度再燃し、3ヶ月ほど入院し
ましたが、その後は比較的落ち着いていて、今は食事にも
それほど気を使わなくても良い状態です。
薬は、ペンタサ、トランコロン、biolakutisを1日各3錠
飲んでます。比較的軽いほうかもしれません。
 
今まで同じ病気の人と話しをしたことが一度もないので気が 
向いたらメールいただけたらうれしいです。
初めまして、く〜ちゃんと言います。よろしくお願いします。

所在地:生まれ育ちとも和歌山県(岐阜県に4年住んだ事あり)
生年月日:昭和39年2月20日(ユキダルマさんと近いですね)
性別:女性
クローン歴:結婚してからの発病で診断されてから7年目です。
      入院は1回
職業等:公務員 主婦 母親
趣味というより好きなこと:映画・ミュージカル見ること TVドラ
             マを見ること(昔は下手の横好きでスキ
             ー)
             メールのやりとり ボーっとすること
             同僚の影響で競馬を少し・・
家族構成:夫(昭和37年7月6日生)農協職員
     息子(平成8年2月24日生)元気な保育園児
          車で4分歩いて10分ぐらいの所に主人の実家あり主人は
     専業農家の長男・・義父母 義祖父  健在
     金魚5匹(減りつつある)
私の食事内容等:エレンタール4パックとお粥2食(栄養不足?) 
               ペンタサ4錠×3回/日 コプサノン2錠×3回/
        日
                プレドニン5r
                薬は最近大幅に上記のように減りました。
         
発病当初は訳解らない病気だと思いつつも、気にもとめず、好きなも
の食べてました、でも、調子も良くなる気配がなく、少し生活態度を
改めました。
そして、息子を出産後最悪の状態に、その後、すごく落ち込みつつ生
活してます。

現在の症状はいいのか悪いのか・・・仕事やめたい!と思いつつ、で
も、家にこもるのもいや!と思ってはとりあえずやめずに頑張ってい
ます。

和歌山県には患者会もなくて、同病の人と知り合う場もなく寂しく思
っていました。とても、楽しそうで活発なHPだったので、感動して
ます。
みなさん仲間に入れて下さいね、よろしくお願いします。

ポスペもしてます、メールも下さいね
アドレス dolakumi@anet.ne.jp
 
はじめまして。 
いきなりお尻から血が出てきて、痔だ!と思って肛門科に行ったら
全く異常なし。ならなんで血が??・・・・大腸ガン大腸ガン・・
こりゃ死んだと思って内視鏡の検査を受けたら 医者 
「ガンじゃありません。クローン病です」 
俺  「じゃ死なないんですね! よかった!」 
医者 「クローン病はたいへんですよ」 
俺  「そうなんですか??」  
 
住所 兵庫県宝塚   
性別 男   
年齢 41歳   
病歴 なったばかり 

この年でお尻から血が出ればガンだと思いますよね。 
家に帰ってインターネットでクローン病を調べて、
始めてことの重大さに気がつきました。
でもなんでこの年になって?? 
ちいさなちいさな中小企業の経営者なので、自分が入院すれば 
即会社が傾いて従業員に迷惑をかけてしまう。 
なんとしてでも入院せずにがんばりたいんだけど・・
無理みたいですね。
とりあえずこれから病気と闘って行かなくてはなりません。 
このHPを見てみんなも頑張ってるなーって勇気が湧いてきます。 
これからよろしくお願いします。
初めて投稿します。
大阪在住の独身男性です。
発病はさかのぼること高校生の頃、腹痛と体重減少に始まり
最初、潰瘍性大腸炎と診断されたのですが手術のため開腹したら
クローンだったという経験をしました。
それからED療法でなんとか10年ほど持ちましたが、やはり徐々に
悪くなり、とうとう手術(結腸亜全摘)をして現在に至っています。
手術したら思い切り食事が出来るというわけでもないところが悲しい
ですね。
でも生きるためには稼がないとだめなので二度と入院しないよう、
少量の夕食だけでがんばって社会人しています。
このHPで勇気づけられました。よろしくお願いします。

チック

はじめましてこんにちは。
私は京都に住む21才の芸大生、チックです。
小児クローンと診断されて早13年たちます。
その間、クローンで入退院をくり返すわメニエール病にかかるわ
ゼンソクひどくなるわでさんざん親に心配ばかりかけてきました。
 安定期を過ごし、無事に中学、高校と卒業したものの、
3年程前からまた少し体調を崩して入退院をくり返しています。
そして今年の夏、急性すい炎で夏中入院していました。
チックの夏はどこへいったの?
このところ夏になると体調を崩しているので、
日焼けする暇もありません。今は大学に戻り、
元気に芸術の秋を満喫していますが、
退院して日も浅いうちから大学へ通うことに親は泣いています。
しかし、チックは元気でス。
いつか必ずインスタレーションの個展を開けるように、
今は作品をがんがん創ろうと思います。
はじめまして 因幡です。
大阪在住。辛うじて20代をキープしてますが、ミレニアムには大台
です(^_^;
仕事は橋梁メーカーで計画業務を担当してますが、極まれに安全帽を
かぶって監督さんと呼ばれます(笑)

昨年1998年9月にクローン病と診断されました。震災時に近所の内科
で、十二指腸潰瘍と言われていたんですが、おそらくそれもクローン
だったのではないかなーとか思ってます。以後、入院2回、2度目の
入院時に十二指腸閉塞部位の拡張手術を行いました。
退院後、通院(月1回)、食事制限、薬服用(ペンタサ3錠×3及び
数錠の胃腸薬)にて、以前とほぼ変わらない生活を送っています。

趣味は洋弓、車、演劇鑑賞、ゲーム、・・・etcetc
興味を持ったモノはなんでも手を出すので下手の横好きレベルを脱す
ることがなかなかできません(笑)

よろしくお願いします(^_^)
 

もも

はじめまして。ももです。
最近クローン病と診断されて憂鬱になってたんですが、HPを見つけて
なんか嬉しいです。
自己紹介させていただくと、
年齢・23歳
性別・女
出身地・大阪
病歴・2ヶ月
こんな感じです。
クスリの副作用等解らないことだらけで勉強中なんですが、
今はまだクローン病という現実を受け入れることができないでいます。
でも、家族には「クローンちゃん」なんて呼ばれてます。(笑)
とにかく今はまだ検査検査の毎日です。
もうすぐ小腸造影の検査なんですが、とても辛いと聞いてびびっています。
どんな検査なのか誰か教えて頂けませんか?
宜しくお願いします。
偶然見つけました。ちょっと書き込んでいきますね。

住所 兵庫県
年齢 27歳(女)
職業 公務員
病歴 7年
入院 5回
手術 2回

発病して7年になります。大腸のクローンで、
2回の手術でほとんど大腸をとってしまいました。
小腸から直腸につながっている状態です。
でも結構食べてるの・・・昼と夜と1日2食です。いいのかなー
エレンタールは夜間3〜4P、プレドニン、ペンタサをのんでます。
今年、1年の3分の1入院してました。
退院後、貧血で倒れたり、腸閉塞で再入院したり・・・と
踏んだり蹴ったりでしたが、元気に仕事してます。
だんだん打たれ強くなる私・・・
こ、このままでは嫁のもらい手がますますなくなるかも!!
でもただひたすらマイペースで生きてゆくのであった。
来年こそは入院せずに元気で過ごせますように!

p.t

こんにちは。大阪在住の21才の男学生です。クローン病になってからまだ5ヶ月なので、まだまだ新人です。最初はおしりが痛くなって、痔かなと思って、病院に行ったところクローン病と診断されました。
今のところ、入院1回と手術1回です。薬はペンタサ12錠飲んでます。今は京都の大学に通っているけど、クローン病になってから医療関係の仕事につきたいと思い、今、理学療法士になれるようがんばってます。もちろん今通っている大学はやめようと思ってるけどね。
みなさんの中にも、医療系をめざす人がいてるでしょうね。そういう人たちとメールをしてみたいと思うんで、良かったらメールくださいませ。あと、僕はまだパソコン歴が1ヶ月ということもあり、まだクローン病の方々とメールを交換したことがないので、よろしかったらメールくださいませ。必ず返事を書こうを思います。

KAZ

はじめまして。
兵庫県在住、現在35歳です。
3年ほど前から数回腸閉塞で入院し、昨年とうとう手術し、クローン病と診断されました。
1日2食、エレンタール2袋、薬はペンタサ6錠で過ごしています。
結局、仕事も辞める羽目になり、現在失業中です。
暇があるのでインターネットをつなぎこのホームページをみつけました。
いろいろな患者さんのことが見れるので参考にもなります。
自分でも試しにホームページを立ち上げましたので見に来て下さい。
http://www2.117.ne.jp/~kazhp/
今後ともよろしくお願いします。

http://www2.117.ne.jp/~kazhp/

neo

はじめまして。
私は大阪府在住の22歳フリーターです。
パソコン初心者でこのような書き込みをするのも始めてなのでお手柔らかにお願いします。
病気の方は三年ほど前に交通事故で入院した際、骨折よりも腹痛の症状がひどくいろいろ検査しました。
結局骨折での苦しさはあまり記憶にありません。
それ以前にも腹痛で何度か病院に行ったのですが原因不明でただの腹痛と診断されてきました。交通事故にあって幸運だったのかもしれません。
今はペンタサ6錠で過ごしていますがとくに最近痛みがひどいです。仕事中はブスコパンが手放せません。
食事は低脂肪なものを選んでいるつもりですが仕事が忙しいので外食ばかりなので・・・。
私の主治医は調子が悪くなった場合はやはり絶食しかないといっていますがやはりそうなのでしょうか?
仕事と治療の両立は難しいですね。
治療や食事についていい情報があればアドバイスをください。
はじめまして。兵庫県の23歳です。アルバイトやってます。
クローンは13歳の時からなんで、あ〜もう、10年ですね〜。長いな。
入院は4回手術は1回。小腸切除。腸閉塞おこして、死にかけました。
これが、2年前。今はすこぶる、順調でエレンタールほんとは2包飲まないといけないけど
飲んでません。全く普通に食べてます。
薬はペンタサを1日6錠。この前までサラゾピリンでした。
月1回血液検査しに市民病院通ってます。
今の所CRPも0.1ほどでおちついてます。
皆さんがどのようにこの病気と付き合ってるのか教えて下さい。
周りには全く、居ないんです。
はじめまして。CD歴21年・34歳・京都在住(でも、九州おなご)
現在、HPN(=在宅IVH)で、楽しく、生活しています。
10月で、完全絶食も、1年になります。我ながら、アホやなぁ〜と思っています。 
でも、入院嫌いだから(笑)
こんなAamesですが、よろしくお願いします。

http://www.geocities.jp/vonakata/

初めまして。
CD暦まだ9ヶ月(入院暦1回)の28歳の好青年(?)です。
現在、薬はペンタサ6錠/day、プレドニン10mg/day、ムコスタ3錠/day、ビオスリー3袋/dayというところで、いい状態ではないです。エレンタールは1800cal/day。
自分は小腸-大腸型で、病変が両方あります。痔ろうも昨年手術したんですが、まだまだ病歴が浅く、これから仕事と稼動しようかなと悩んでいる今日この頃です。
でも、最近結婚できて、ま、病気に立ち向かうというきが最近ようやく起こってきて、それなりにがんばってますね。ただ、ステロイド服用しているということで、子供ってできるのかなぁって心配もあるのも事実です。ま、腹痛とうまく付き合おうと思っています。
よろしくお願いします。
 
はじめまして。医療関係の仕事をしている27歳の女の子?です。
病歴は4年で手術1回、入院2回しました。
入院するたびにクローンの友達が出来るので入院が好きになってしまいました。
おかしいでしょ?けど来年2月に結婚することになったので体調管理には気をつけようと思います。
けど今ストレスとかで炎症反応3.1もあるんです。
やばいですよね?ということでまずは自己紹介でした。

ココア☆

はじめまして。CD歴1年5ヶ月の19歳の女の子です。
今までにまだ同じ病気の人に会ったことがなく、寂しい思いをしています。
今は大阪在住ですが長崎出身です!
いろんな話をしたいと思っているのでよろしくお願いします☆☆☆