東海地方

      

 

羊でーす。
最近はたまにしか書き込みしてないけど忘れないでね。

本名はマミですよん。よろしくん。
愛知県在住でーす。
自称23歳。1月29日生まれの水瓶座ですわ。はみんぐさん、
1日違いですわね。

クローンとのつきあいは17歳からですわ。
手術しました。ビキニはちょっとはずかしい。(でも着ちゃうけど)

ちょっと前に障害者手帳を取得。
最近、再就職。でもやめたい。

ま、そんなとこ。
先週買った原チャリが今週末に届く予定。楽しみ。

 

としです。
皆さんお世話になっております。
最近おっちゃんの掲示板にやってきた新参者でございますが、
どうぞよろしくお願いします。

本名は、敏彦って書きます。としひこって読みます。
年齢22歳(8月19日生まれ)
身長178センチ、体重58キロ、ややヤセ型。
今は岐阜県に住んでます。(大学のときは愛知県)
中高大とバレーボールやってまして元気な少年でした。

くろーんさん歴1年弱ですが、実はその1年半前に(今から2年半前)
1ヶ月間おなか壊して血〜も出てました。
まさか・・・ガン?なーんてびびりつつ、
そのまま普通に過ごしてたら治っちゃって、でそれからは暴飲暴食。
1年半は何ともなかったんですけど、また調子崩して病院行きました。
で、入院して検査したら・・・なんとくろーんさん。
最初はほんとにショックでした。
結局42日入院したんですが、入院中は病院でできた友達と、
外出してカラオケとか行ってました。結構元気でしたよ。
腹痛とかもなくって、ただおなか下してただけでした。
で、それからは入院はしてません。おなかもまだ切ってません。
医者に言わせるとまだ軽いほうみたいですね。

今飲んでる薬はペンタサアレルギーなんで、整腸剤のみ。
それとエレンタールを3〜4パック飲んでます。鼻からは入れません。
パインばっかり飲んでます。パインおいしいよ!

食事はですね、うどんばっかり食ってます。
最近はざるうどんにしてます。ざるうどんおいしいよ!
たまにファミレス行って、さば定食とかマグロ丼なんかも食べます。
次の日調子悪くなることもありますが。

あと、趣味はですね・・今はカラオケかな。
ストレスたまったら、めちゃくちゃ騒いで発散してます。
車はロードスター乗ってます。
それとパソコン初心者。

このぐらいでしょうか。
ではみなさんこれからもよろしくお願いします。
またおっちゃんの掲示板で!

 

こんにちは、くまっちです。自己紹介します。
誕生日は1969年4月22日で、O型の♂です。
病歴は92年頃から下腹部の違和感と時より
激しい痛みに見舞われ体重減少等の症状が
あったので、3つの病院で検査・診察を繰り返し
受けましたがCDの診断には至らず(T_T)、
その後の96年の8月に腹膜炎を起こし救急車で
運ばれて開腹手術をして小腸が穴だらけの
状態だったのでその部位を切除して大学病院で
検査した結果CDと判明しました。フー(-。-;)
入院はその時の一度きりで、薬による治療法は
行わず、栄養療法のみでやっています。
だからペンタサやらプレドニンなどの副作用は
経験してませんが、80%以上をエレンに頼って
いますので、微量元素の不足が気になります。
住まいは愛知県で、ソフト開発の仕事をしてます。
おっちゃんの掲示板はかれこれ1年以上はお世話に
なってるかな。まんぞく君の情報を求めてたどり
着いたという経緯です。(^o^)
最初の東海オフ会で初めて同病者と出会いました。
いろいろとこの掲示板にはお世話になってます。
これからもよろしくお願いします。
私もポスペをやってますので送って下さい。
a-lamb@geocities.co.jpです。

 

やすな

こんにちわ。自己紹介しまーす。
HNは「やすな」です。
年齢は・・推定19〜25歳ってとこ。
クローンとの付き合いはもう10年ぐらいになります。
性別は女の子です。
三重に住んでます。
それとPCに関しては万年初心者状態です・・。(T_T)

とりあえず、私が発症したのはインフルエンザが猛威をふるってた年。
そんな訳で最初インフルだと思っていたのですが
一向に回復の兆しがみられず、「ちょっと大きい病院に行きなさい」と
家のとなりのお医者さんにいわれ行ってみたところ検査入院。
んでクローンが発覚・・ってかんじですね。
その後かなり入退院繰り返したねぇ・・。
で最終的に手術してすっかり元気になりました。
ちょっと昨年ヤバイかな・・って時もあったけど
ストレスの要因を取り除いてとりあえず持ちなおしたって感じ。
術後の経過が良いので模範患者・・かな?一応(^^ゞ

そんな訳でこれからもよろしくお願いしまーす。
PS.
オフ会等で皆さんにお会い出来る事があるといいですねっ。
ヒロです。35才、男性です。愛知県に住んでます。
独り暮らしですが、すぐ近くに両親と兄夫婦が住んでいますので、
食事とかは、やってもらってます。

大学1年の時に微熱と体重減少が始まりました。
翌年、潰瘍性大腸炎ということで入院。
その後、3年間のうちに3度入院。
今から5年前、痔ろうのため、肛門科で評判の良い今の病院にかえる。
そこでクローン病と診断される。
エレンタールを始めたのも、そのときから。

腸の手術は、してませんが回腸と直腸に狭搾があります。
エレンタールは4パックを夜、鼻から入れてます。
ペンタサとメドロールというステロイドもつかってます。
ステロイドは止めたいんだけどねー。

P.S.
今日は、一日ひどい下痢でした。
昨日のかき氷+炭酸飲料のせいだろうか。反省..
はじめまして。
クローンと診断されたのは高校3年生の時で、
ほんとは中学生の時から症状はありました。
現在23歳、愛知県在住です。
手術歴は無いのですが、去年半年ほど入院した時に、
ろう孔ができてしまいました。
直腸の辺りからお尻の辺りに穴があいてしまって、今も膿がでています。
手術をしてもまたろう孔ができる可能性があると、医者にいわれたので
またいたい思いをするくらいなら手術しないでおこうと思い、
一年以上過ごしてきました。
このまま何年経っても、膿が出つずけそうなので手術した方が
良いのでしょうか?
誰かろう孔ができたことのある人メール下さい。
はじめまして。
静岡県在住の26歳です。
職業は実家のデザイン会社を手伝っています。
クローン病の宣告はハタチの頃に受けました。
最初は痔瘻で病院にかかっていたのですが、
お尻の痛さよりも腹痛のほうがひどいという状態で、
クローン病の検査を受け、今に至ります。
1年程、エレンタールオンリーの絶食期間を設けていましたが、
最近は消化の良い食事と平行する感じで生活を送っています。
クローン病についての情報交換が出来たらいいなと思います。
自分のHPですが、クローン病のコンテンツがまだありません。
しかしいずれは作ろうと思っています。
それでは…。

http://www1.ocn.ne.jp/~saicchi/index.html

初めまして、僕は静岡県に住む現在高校2年生です。
 最近進路について悩んでいます(アドバイスしてくれる方、
友達になってくれる方募集しています)。
その他 マジック・ザ・ギャザリングのわかる方いたらうれしいです。
 僕は昨年の夏に初めて入院し、その時はまだ診断が違いました。
そして、冬になりまた入院となり、3学期は半分ぐらいしか行けませんでした。
元々所属していた運動部も辞めることとなり、現在は文化部に通っています。 
進路の方は今のところ元々調理師を目指していたので食事制限のある人のための飲食店を
経営して行ければと思っています。
 良いレシピの有る方は教えてください。